Projet « Participation » des usagers et des familles à la Réforme des soins de santé mentale

Nous souhaitons, par ces quelques lignes, vous donner l’envie de vous intéresser, voire de participer au projet « Participation ».

Qu’est-ce que le projet « Participation » ?

Le projet « Participation » a débuté en 2007. Il a évolué au fil du temps, des membres qui s’y sont investis, mais aussi au fil de l’actuelle Réforme des soins de santé mentale en Belgique.

Au total, six partenaires travaillent ensemble au sein du projet « Participation »:

  • Psytoyens (Fédération d’associations d’usagers en santé mentale)
  • Uilenspiegel (Association d’usagers en santé mentale)
  • Similes Vlanderen (Association de proches de personnes vivant avec un trouble psychique)
  • Similes Francophones (Association de proches de personnes vivant avec un trouble psychique)
  • LUCAS (KULeuven)
  • L’Agence Interrégionale de Guidance et de Soins (AIGS)

Ce travail partenarial rassemble des associations néerlandophones et francophones. Un beau défi que se sont lancés, depuis 2007, les 6 partenaires mandatés par le Service Public Fédéral Santé Publique.

2007 – 2010 : les Projets Thérapeutiques et Concertations Transversales.

De 2007 à 2010, le Service Public Fédéral Santé a mandaté les  associations de familles (Similes Vlanderen et Similes Francophone) et d’usagers (Uilenspiegel et Psytoyens) afin de  participer aux « Projets Thérapeutiques et aux  Concertations Transversales ».

Les objectifs étaient les suivants: améliorer la représentation des familles et des usagers à l’organisation des soins de santé mentale et accroître cette représentation au niveau politique. Bref, faire entendre votre point de vue, vos idées, vos recommandations !

Dans la pratique, ça veut dire quoi ?

Le cadre a été posé en avril 2007, pour une expérimentation de trois années. Des professionnels de la santé mentale mais aussi des médecins généralistes et des services d’aide à domicile,  ont eu pour objet de travailler en réseaux et circuits de soins. Il s’agissait, ici de favoriser le partenariat de différentes professions, touchées de près par la santé mentale, et d’offrir un programme personnalisé et une continuité des soins.  En quelques mots, voici en quoi ont consisté les « Projets Thérapeutiques » financés par l’INAMI.

Afin de tenir compte des difficultés rencontrées sur le terrain, d’échanger leurs expériences et d’émettre des recommandations au politique, il fut nécessaire de réunir les représentants des Projets Thérapeutiques. Ces réunions ont été organisées par tranches d’âge et par thématiques. En tout, il y en a eu 6 : Enfants-Adolescents: psychiatrie générale ; Personnes âgées ; Assuétudes adultes ; Psychiatrie médico-légale adultes ; Psychoses adultes ; Troubles de l’humeur adultes. C’est ce qu’on a appelé les réunions de Concertations Transversales.

Et nous dans tout ça (et peut-être vous), où agissons-nous et comment ?

Une possibilité inédite et unique s’est ainsi offerte aux usagers et aux familles d’être reconnus comme experts d’expérience, partenaires des professionnels de terrain dans la réflexion et l’action visant à réformer le secteur de la santé mentale.

Pendant deux ans, une trentaine de participants (usagers et proches) se sont réunis un vendredi après-midi sur deux à Namur. Ces rencontres ont permis d’échanger, de débattre, de préparer les rencontres avec les professionnels et surtout d’émettre progressivement des recommandations au politique sur les « bonnes pratiques » en matière de participation des usagers et des proches !

Concrètement, la trentaine de participants a été divisée en 6 sous-groupes (reprenant les six thèmes évoqués plus haut). Chaque sous-groupe étant composé au maximum de 3 usagers et de 3 proches.

En plus des réunions du vendredi, dans chaque sous-groupe, une paire (usager-proche) a participé aux Concertations transversales de son thème. Une autre paire a participé, elle, à un Projet Thérapeutique également de son thème. À chaque fois, ces paires étaient accompagnées par Claire et Catherine. C’est à travers tous ces échanges d’expériences, entre usagers et proches, mais aussi avec les professionnels de terrain que se sont développés, progressivement, des points de vue à valoriser.

Depuis 2011: la participation des usagers au développement des réseaux et circuits de soin

Suite aux Projets Thérapeutiques et aux Concertations Transversales, le projet « Participation » a continué sur sa lancée. Ainsi, des « représentants des usagers » se sont engagés dans les projets de Réforme des soins de santé mentale développés en Belgique. Au total, en Belgique francophone, 8 projets locaux de Réforme des soins de santé mentale ont été développés.

Pour plus d’informations sur la Réforme, consultez les guides officiels :

Ou encore, le site officiel de la Réforme : www.psy107.be

La participation des usagers à la Réforme : et concrètement ?

Des usagers, sur base volontaire, s’impliquent dans les réflexions menées dans les réseaux, aux côtés des professionnels (psychiatres, éducateurs, assistants sociaux, psychologues…). Les thèmes des soins de première ligne, du logement, du travail, de l’insertion sociale, de l’hospitalisation, sont abordés par les professionnels participants. Ces thèmes correspondent aux 5 fonctions-clefs qui structurent la Réforme des soins de santé mentale.

Le « représentant des usagers », soutenu par les professionnelles de l’ASBL Psytoyens, s’engage, lui aussi, dans les réflexions. La richesse de ce processus est que le point de vue des usagers co-existe à côté de celui des professionnels. Ainsi, les représentants des usagers mettent en lumière certains points de vue auxquels n’auraient peut-être pas pensé les professionnels. Parfois, ces lieux de réflexion sont aussi l’opportunité de rappeler l’existence de droits  pour les usagers (droits du patient, respect de la vie privée…) ou le respect de certaines règles dans le cadre de processus de concertation (le secret professionnel, par exemple).

Une fois par mois, les représentants des usagers se retrouvent pour une intervisions. Cette journée permet aux représentants d’échanger sur leurs expériences, et de se soutenir dans le travail de représentation des usagers.

Dans certains réseaux, ce ne sont pas des « représentants des usagers » de Psytoyens qui participent à la réflexion, mais des associations d’usagers actives dans la région. Dans certains réseaux, des initiatives locales voient également le jour, à partir des interpellations des usagers. Par exemple, un Conseil d’Usagers a vu le jour ou encore, des groupes de parole.

L’objectif : l’implication des usagers dans les réflexions et la formulation de recommandations sur l’organisation des soins de santé mentale

En plus des réunions auxquelles participent les représentants des usagers, un travail d’élaboration de recommandations est effectué par les 6 partenaires du projet « Participation » (voir ci-dessus). Les recommandations sont élaborées à partir de questionnaires destinés aux usagers, et aux proches. Chaque année, ces questionnaires sont affinés et revus pour tenter de saisir au mieux les enjeux et réalités de la participation des proches et des usagers dans les soins, au quotidien.

Ces recommandations seront adressées aux professionnels des projets de la Réforme. À l’avenir, nous souhaitons que ces derniers, en collaboration avec les usagers et les proches de chaque réseau, puissent s’en saisir.

Pour consulter les recommandations formulées en 2016, cliquez ici > Carnet de recommandations 2016

En parallèle, un cycle de rencontres : « Les Voix(es) de la participation »

Pour accompagner les usagers désireux de représenter la voix des usagers dans les projets locaux de la Réforme, Psytoyens organise chaque année un cycle de rencontres « Les Voix(es) de la participation ».

Plus d’informations sur le programme 2016 en cliquant ici > Psytoyens ASBL – Les Voix(es) de la participation – Programme 2017

Plus d’informations ?

Marie Villance, Psytoyens ASBL : 0495/18.88.42 ou m.villance@psytoyens.be

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