Projet « Comités d'usagers » dans des institutions de soins de santé mentale

Psytoyens c’est aussi …offrir un accompagnement aux professionnels et aux usagers d’institutions de soins de santé mentale qui souhaitent y développer des comités d’usagers.

Suite au travail de promotion des associations et des comités d'usagers mais aussi, à la Journée des Associations d'usagers en 2007, trois structures de soins hospitaliers, parmi les plus importantes de Wallonie, se sont adressées à nous, avec sensiblement la même demande : les accompagner dans la mise sur pied d'un comité d'usagers.  Avec la participation active d’usagers (experts d’’expériences/pairs-aidants) et d’un centre de recherche, le projet « Comité d’usagers », développé en 2008-2009,  a permis à Psytoyens de développer une expertise concrète sur le « Comment mettre sur pied des comités d’usagers dans des institutions de soins psychiatriques. »

1) En pratique, qu'est-ce qu'un comité d'usagers?

Selon les modalités suivant lesquelles le projet « Comité d’usagers » s’est construit, nous pouvons dire qu’un comité d’usager c’est : un organe de concertation et de participation, intégré au fonctionnement d’une institution, permettant aux usagers de l’institution d’y  faire entendre leur voix, de regagner un pouvoir d’agir sur leur univers le plus proche, sur le monde dans lequel ils vivent au quotidien.

Un comité d’usagers est un groupe de travail composé d’usagers d’une structure de soins, censés représenter tout les usagers de cette structure de soins. Le comité d’usagers a pour mission d’apporter une expertise expérientielle, c’est-à-dire, une expertise quant au vécu de la structure de soins : « ce que les usagers membres du comité en savent, ce qu’ils en attendent,…  ». Le comité d’usager doit pouvoir exprimer son expertise. Ensuite, sur cette base, le comité d'usagers est censé participer à l’apport de solutions concrètes par rapport à ce qu’il aura pointé comme étant un « problème ».

Exemple : Un groupe de résidents dans un comité d’usagers est accompagné par une professionnelle. Le rôle de celle-ci est alors de se mettre au service du comité pour porter une revendication à la direction et en assurer le suivi. Au moment du comité, la professionnelle n’est plus juste assistante sociale, aide infirmière ou ergothérapeute : elle est à la fois secrétaire, aide-mémoire, accompagnatrice,... A travers ce nouveau rôle, elle se sentira peut-être parfois en porte à faux par rapport à la direction ou par rapport à ses collègues, car dans les comités d’usagers le travail à huis-clos est une règle, comme dans n’importe quel comité dans le monde dit « normal ».

Le but d’un comité d’usagers étant de porter activement la voix des usagers de l’institution et leur expertise pratique, un des moyens utilisé peut être la rédaction d’une lettre dans laquelle ils développent les différents sujets sur lesquels ils ont travaillé, les pistes de solutions qu’ils préconisent et les thèmes pour lesquels ils ont besoin de réponses concrètes. Par exemple, ils pourront évoquer le manque de propreté des sanitaires et le fait que rien n’y est mis à disposition pour qu’ils puissent eux-mêmes réparer un petit accident. Ils pourront aussi évoquer la mise à disposition d’une cuisine, mais qu’ils ne peuvent utiliser qu’en présence d’un professionnel, et qui donc ne sert pas. Ils pourront aussi proposer d’organiser une activité film, ou une visite culturelle. Il leur sera aussi possible de proposer que l’horaire de distribution des médicaments change, et que l’heure soit retardée ; car de les recevoir à 20h en oblige beaucoup à être au lit dés 20h30.
Rédiger une lettre pour formaliser une opinion est une acte classique, sauf quand, à cause d’un long parcours en institution, certains résidents et usagers n’ont plus écrit depuis bien longtemps... Cependant, les membres du comité d’usagers décident de rédiger la lettre. L’écriture est vacillante, certains points ne sont pas très clairs car c’est difficile de synthétiser ses idées par écrit quand on n’a plus eu à le faire depuis des années.
Une fois la lettre rédigée, les membres du comité d’usagers se concerteront avec la professionnelle qui les accompagne, pour savoir si la lettre doit être retranscrite à l’ordinateur et retravaillée par la professionnelle, ou par l’un des leurs ou s’ils décident de la laisser telle qu’ils l’ont rédigée : sans date, et avec quelques ratures, mais preuve que ce sont eux qui l’ont écrite, et eux seuls ! Cette question, c’est le comité qui y répondra, il dira comme, lui, entend être représenté.

2) Ce que Psytoyens à fait :

Dans l’optique participative qui est la sienne, Psytoyens à développé dés le début du projet, un partenariat avec l’asbl Together Belgique (vers lien ?), afin de bénéficier de l'expérience et de  l'expertise des usagers de l’association. Peu de temps après, un partenariat à été conclu avec un centre de recherche de l’Université Libre de Bruxelles, le Groupe de Recherche sur l’Action Publique. (GRAP). Cette collaboration devait permettre de porter un regard scientifique sur le processus de construction des comités d'usagers, et d’aider à mieux comprendre ce que sont, ce que font des comités d’usagers dans des institutions de soins de santé mentale. 

Le projet « Comité d’usagers » à vu le jour dans deux Maisons de Soin Psychiatriques et un hôpital de jour, et commence peu ou prou à porter ces fruits. Petit à petit l’oiseau fait son nid…

3) Contexte et infos légales :

Le projet « Comité d’usagers » s’inscrit notamment dans un cadre légal, qui aura du poids pour certains acteurs institutionnels souhaitant développer des comité d’usagers en leur sein.
L’article 5 du chapitre II de l’arrêté royal du 10 juillet 1990, fixant les normes d’agréments spéciales des Maisons de Soins Psychiatriques, déclare que « dans les organes de gestions, doit siéger un représentant des personnes nécessitant des soins » Organiser une représentation, pourrait se faire via le médiateur, ou des membres de la famille, par exemple.  Cependant, Psytoyens a pu constater que les dispositifs que sont les comités d’usagers permettent d’organiser une représentation des usagers par eux-mêmes. (Voir exemple ci-dessus), ce qui peut être considéré comme un facteur d’autonomie. Rappelons ici, que l’autonomie est définie dans le dictionnaire Le Petit Robert comme : « Le droit de se gouverner selon ses propres lois. »

4) Actualités du projet :

En juin 2009, le projet comme il avait été défini, a pris fin. Dans les trois structures de soin psychiatriques, les comités d’usagers ont vu le jour, chacun à son rythme et selon le cadre offert par l’institution.
Actuellement, une demande de fonds à été déposée pour pouvoir retourner dans les différentes institutions dans lesquelles ce projet a été réalisé. Maintenant que l’on sait comment mettre en place des comités d’usagers, on aimerait pouvoir répondre à des questions concrètes liées au développement de ces comités. Psytoyens cherche à comprendre et à savoir « Comment mettre en place durablement des comités d’usagers ? », pour cela la deuxième et nouvelle phase du travail de Psytoyens sera de déterminer quels sont les effets, les freins, les enjeux, les facilitateurs du développement de comité d’usagers dans des institutions de soins psychiatriques.

Psytoyens a aussi collaboré avec l'AIGS (Association Interrégionale de Guidance et de Santé) et Together Belgique, aux débuts d'un nouveau projet « Comité d’usagers » mais dans une institution de Défense Sociale, cette fois.

5) Perspectives :

Grâce à la bourse de la Fondation roi Baudouin accordée tout dernièrement, Psytoyens va pouvoir entamer le deuxième volet de recherche. Avec ce projet et les collaborations qui peuvent s'établir entre Psytoyens et d'autres acteurs de la santé mentale, Psytoyens espère pouvoir continuer à participer au développement des comités d'usagers dans le secteur et pouvoir ainsi continuer à œuvrer à faire entendre la voix des usagers!